sábado, 3 de mayo de 2014

Cinco trasplantes y una vida

Camino de los once años, Álex empieza a conocer experiencias y sensaciones inéditas en su vida, como la que supone no dormir en su casa. Y sus padres, Juan Vicente Dasilva y María Elena González, también.
 Álex nació con el intestino fuera del ombligo en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago y el primer año de su vida transcurrió entre las paredes de una habitación. Cuando lo sacaban de ella, y sucedió en muchas ocasiones, fue en una camilla para trasladarlo a la Unidade de Coidados Intensivos.
Su segundo hogar fue el Hospital La Paz, de Madrid, donde le comunicaron a sus padres que tendrían que hacerle un trasplante. Pasados cuatro meses, lo enviaron a su casa de Vilagarcía conectado a una máquina.
«Después de poco tiempo tuvimos que volver a Madrid porque el niño no comía y siempre estaba enfermo por uno u otro motivo», explica Elena.
De nuevo en el hospital, se vieron obligados a alquilar un piso para estar cerca, y pasado otro año llegó el día de la nueva operación. Pero no se limitó a un segundo trasplante de intestino.
Álex salió del quirófano con cinco órganos nuevos: páncreas, intestino,  (largo y corto), hígado, estómago y colon. También le extirparon el bazo.
Salió conectado a una bolsa que le retiraron a los cinco meses, pero su salud se complicó de nuevo. Y regresaron al Hospital La Paz, donde permaneció por espacio de otro año, para retornar con la bolsa otra vez. «Se la quitó hace dos meses», apunta Elena.
De sus diez años, a punto de convertirse en once, ocho pasaron en dos hospitales, cinco acompañado por su madre y los otros tres por su padre, buena parte de ellos conectado a máquinas que realizaban aquellas funciones básicas que su organismo no le permitía hacer.
Atrás quedó un tiempo en que comprobaron la humanidad y profesionalidad del personal sanitario, y también que el hospital de referencia en España para niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal dista mucho de tener las condiciones adecuadas.
«Recomiendan que se muevan para que el intestino les trabaje mejor, pero en la séptima planta, donde estuvimos, no nos dejaban circular por los pasillos por miedo a contagios», recuerda Juan.
Nada deseaban más Elena y Juan que retornar con su hijo a su piso, situado en el barrio de Trabanca-Badiña, y que Álex volviese al colegio público de O Piñeiriño. Confían en que el reencuentro con sus compañeros de aula se produzca después de las vacaciones de Semana Santa, pero el virus de la gripe podría impedírselo porque no tiene defensas.
La situación que anhelaban después de ocho años de hospital en hospital no es la que están viviendo. «En el hospital tiene todos los cuidados que necesita, pero una vez que dejas atrás sus puertas, se olvidan de tí», denuncia Elena.
«Se supone que a un niño al que le trasplantaron cinco órganos, el único caso en Galicia, debería atenderlo una enfermera. Sobre el papel existen muchas ayudas pero, en la práctica, lo que te dicen es que te busques la vida», agrega Juan.
Elena trabaja de profesora de inglés en Cambados y Juan se dedicaba a la carpintería de aluminio y está en el paro. Si los dos tuviesen trabajo, uno tendría que dejarlo para atender a Álex.
El ir y venir de Vilagarcía a Santiago y a Madrid también provocó un fuerte impacto en el núcleo familiar, en el que figuran otras dos hijas, mayores de edad, y los abuelos. La ayuda de sus parientes y la Iglesia les permitió llegar hasta aquí y, con los medios justos para sobrevivir, recibieron una nueva bofetada.
«Necesita tomar muchísimos medicamentos, y tenemos que pagarlos casi todos, lo que nos supone un gasto de 250 euros al mes», apunta Elena.
Juan expone un ejemplo del resultado de haber convertido la sanidad en un negocio: «Cuando está descompuesto tiene que tomar un medicamento que quitaron de la Seguridad Social y tenemos que pagarlo íntegro. La gracia es que valía 3,5 euros y pusieron otro a la venta, con los mismos efectos, que cuesta 6,5 euros».
Mientras sus padres exponen su caso, Alex está en los brazos de Juan y alejado de Elena. El motivo es que su madre tiene síntomas de gripe. «¿Qué pasaría si enfermásemos los dos, o si sufriésemos un accidente?, pregunta Juan. ¿Quién lo cuidaría?», plantea.
Álex hace algún comentario, sigue con atención las palabras de sus padres en el soleado salón de su piso, y se ríe constantemente. «Soy famoso», dice. A primera vista resulta difícil hacerse una idea de lo que pasó, y hasta parecería un niño como otro cualquiera.
 «Porque peleamos, tiene reconocido un 70% de discapacidad», comenta Juan antes de hacer público su temor de que se la quiten en breve, medida que supondría dejar de recibir 200 euros al mes, un dinero que no les llega ni para pagar las medicinas.
Plantearse solicitar apoyo para pagar su comida ni lo piensan, y Álex no puede consumir muchos alimentos de uso común. «Conseguir que coma es una lucha constante», dice Elena. Y es lógico, teniendo en cuenta que la mayor parte de su vida una máquina se encargó de su nutrición.
«Lo que no saben quienes vienen a revisarlo es que así como ahora está bien, en cualquier momento empieza a sentir frío», señala su madre. Es entonces cuando comienza la angustia. Antes lo llevaban de inmediato a Madrid en avión, y después le reembolsaban el dinero del viaje, pero ahora no tienen medios para hacerlo.
 Podrían usar el tren, pero el factor tiempo es vital cuando se producen los momentos de crisis. Más de una vez lo utilizaron para dirigirse a Santiago, y el resultado fue siempre el mismo.
Unas veces, Alex fue tratado como un enfermo cualquiera, sin tener en cuenta su especial situación, mientras que en otras lo enviaron al Hospital la Paz después de una noche internado, al no saber qué hacer, explica Juan.
«Si esperamos mucho podemos fastidiarla y si vamos antes de tiempo gastamos el dinero para que un médico le recete unas pastillas. Vivimos al día porque no podemos hacer planes, no sabemos qué va a pasar mañana», subraya.
«Nadie puede pronosticar porque es un terreno bastante nuevo y la experiencia que hay en estos casos tiene menos de cinco años. Muchos niños se quedaron en el camino por lo mismo. Han muerto. Conocemos unos cuantos», señala el padre de Álex.
 A renglón seguido, hace una reflexión que remata con una pregunta: «Los que están vivos y están levantando cabeza nunca saben si mañana seguirán. Me explico mejor: Álex tiene cinco órganos trasplantados, y si sufre rechazo a uno  se podría controlar, pero a los cinco ¿Qué máquina podría hacer las funciones de todos?».
Planteada esta hipótesis, Juan va un poco más allá para denunciar el desamparo en el que se sienten tanto ellos como los padres de 130 niños que se encuentran en una situación similar a la de su hijo.
«Estuvo en coma varias veces, y en más de una ocasión nos dijeron que si salía vivo tendría problemas cerebrales para siempre. Si llegase ese momento, los médicos lo reanimarían y nos dirían lo hemos salvado, pero toma, aquí tiene lo que quedó de él», afirma Juan. Y tendrían que afrontar el problema sin la ayuda que necesitarían de las instituciones públicas.
Los padres de Álex saben que la Consellería de Sanidade anunció la puesta en marcha de un servicio de consulta telefónica y se preguntan si sería tan difícil que los médicos del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago y del Hospital La Paz estuviesen en contacto para realizar un seguimiento de la salud de su hijo en lugar de darles papeles y enviarlos de un lado para el otro.
Álex, que sigue atento las explicaciones, comenta que está deseando volver al colegio. Lo que mas le gusta es «el patio, los amigos, el recreo y la música». También el inglés, que le enseña su madre. «Empieza a escribir, pero lo que aprendía aquí, cuando pudo ir a la escuela, lo olvidó cuando lo tuvimos que llevar a Madrid», expone Elena. La capoeira es otra de sus aficiones. «Es un baile. El profe canta y nosotros hacemos el puente, volteretas... Estoy mejorando bastante», asegura.
 «Intentamos que haga una vida normal», apostilla Juan.



Un cuento para explicárselo a los niños de una forma divertida y didáctica
Alba R. Santos es la autora del texto, mientras que Augusto Metztli y Marthazul se encargan de sus ilustraciones
«Me llamo Martín y cuando tenía seis años era el mejor goleador de mi colegio. La tarde que marqué mi mejor gol me empezó a doler la tripa. Mamá me dio una manzanilla y me llenó de besos, pero no pasó. Dejamos a mi hermana en casa de los abuelos y mis padres me llevaron al hospital».
    Este párrafo figura en el cuento titulado ‘Aquí dentro hay un secreto para héroes’, escrito por Alba R. Santos, una periodista pontevedresa con raíces en Vilaxoán (Vilagarcía), que desde hace varios años trabaja en la red de apoyo a las familias con niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral.
 De las ilustraciones se encargan dos vilagarcianos: uno de adopción y nacido en México, Augusto Metztli, y la otra por nacimiento, Marthazul. La edición corresponde a Tazalubnarbooks.
«Es un álbum ilustrado, un cuento muy bien escrito que explica de manera divertida y esperanzadora este trance a niños  padres», explica Metztli. «Sirve de apoyo didáctico para ayudarlos a enfrentarse a situaciones que podrían parecer impensables», agrega.
Dani Vicente, un alumno de la escuela de pintura de Mathazul, pone la voz en un adelanto del libro que puede verse en la red, con la música de Davendra Banhart, el compositor preferido de Metztli.
La financiación de este proyecto se realiza por medio de la plataforma de crowfunding Verkami. La primera tirada será de 3.000 ejemplares, y cuando todavía quedan dos semanas para realizar las aportaciones, la viabilidad económica está garantizada. Los fondos que se recauden serán destinados a Nupa.
«Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional dispuesto a ayudar en cada momento. Somos un colectivo sensibilizado con las enfermedades raras. Somos personas a las que nos emociona la lucha de nuestros niños», argumenta Nupa en un folleto explicativo.





También admiten sus promotores que tuvieron que «hacer de tripas corazón» para echarse adelante.

1 comentario:

  1. Gracias, Fernando. Por voces como la tuya nuestros héroes llegarán cada día un poquito más lejos. Un beso fuerte de todo el equipo de Nupa y también de Álex... que lleva unos días con nosotros aquí en Madrid! :)

    ResponderEliminar